방송에 출연해 뚜렛증후군의 고통을 호소하는 유튜버 틱돌이님 (해당 기사 인물과는 관련 없음)
방송에 출연해 뚜렛증후군의 고통을 호소하는 유튜버 틱돌이님 (해당 기사 인물과는 관련 없음)

[서울복지신문=김한울 기자] '뚜렛증후군'은 본인의 의지와 관계없이 단순한 이상행동(운동틱, 음성틱)을 반복하는 신경질환의 한 종류다. 예를 들면 눈 깜빡이기나 엉굴 찡그리기, 소리 지르기 등의 행동을 갑작스럽게 보이며 스스로 제어를 한다거나 조절이 되지 않아 힘든 병이다. 얼마 전 방송 프로그램에 나와 화제가 됐던 유튜브 스타 '틱돌이' 씨도 뚜렛증후군을 앓고 있다.

양평에 사는 이 씨(28)도 초등학교 6학년 때 같은 진단을 받았다. 꾸준히 치료를 받았지만 일상생활과 사회생활을 일반인과 같이 하기가 어려웠고 2015년 7월 양평군청에 장애인 등록 신청을 냈다. 그러나 장애인정기준에 규정돼 있지 않다는 이유로 거절당했고, 올해 1월 "특정 장애가 시행령 조항에 명시적으로 규정돼 있지 않아도 15개 장애유형을 한정적 열거규정으로 해석하는 것은 부당하다"는 대법원 판결에 따라 장애인 등록을 재신청했다.

지난 19일 보건복지부와 국민연금공단은 이 씨의 일상생활 수행 능력과 질환의 특성, 현재 상태를 종합적으로 고려해 '정신장애인'으로 심사 결정했다고 밝혔다.

국민연금공단은 이 씨가 뚜렛증후군으로 인해 우울증상과 통증 호소의 정도를 관찰하고 객관적 상태확인을 위해 서비스지원 종합조사도구를 활용해 일상생활지원 필요도가 높음을 판단했다.

이밖에도 장애심사 자문의사의 처방 등을 고려하고 장애정도심사위원회에서의 의학적 자문과 대면조사결과 등을 더해 ‘장애 정도가 심한 정신장애인’, ‘2년 후 재심사’로 심사 의결, 첫 번째 예외 인정 사례가 됐다.

이번 결정은 "일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애인등록신청을 거부한 것은 헌법의 평등원칙에 위배되며, 가장 유사한 규정을 유추 적용해 장애 판정을 할 필요가 있다"는 지난해 10월 31일 대법원 판결을 반영한 첫 번째 사례다.

보건복지부는 이번 사례를 발전시켜 법령상 미 규정된 장애상태도 예외적으로 장애 판정할 수 있는 절차를 제도화할 계획이며, 안정적 제도운영 및 남용 방지 방안을 모색하기 위한 연구용역을 진행 중이다.

양성일 보건복지부 사회복지정책실장은 "이번 사례는 장애인의 개별적 상황을 적극 고려한다는 장애등급제 폐지의 취지를 장애등록제도에 구현했다는 측면에서 의의가 있다"며 "앞으로도 장애로 보호가 필요한 국민이 엄격한 규정으로 인해 좌절하지 않도록 적극행정 노력과 제도개선에 힘쓸 것"이라고 전했다.

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