[서울복지신문=장경근 기자] 은평구(구청장 김미경)는 ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 희귀질환자 의료비 지원사업을 운영한다고 27일 밝혔다.
매년 2월 마지막 날은 유럽희귀질환기구에서 정한 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 희귀질환에 대한 대중의 이해와 관심을 높이고, 예방과 관리, 치료의 중요성을 알리자는 취지로 시작돼 올해 16회를 맞이한다.
희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 일컫는다. 2021년 기준 우리나라 전국 희귀질환자 수는 약 182만~307만 명, 은평구는 약 1만8천~3만 명으로 추정된다. 희귀질환은 제대로 된 치료법이 없는 경우가 많고, 의료비 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 등 어려움이 많다.
구는 저소득층 지원사업의 일환으로 추진하고 있으며, 환자 가구와 부양 의무자 가구의 재산 및 소득이 일정 기준에 부합하는 경우 지원 가능하다. 작년에는 202명 구민이 총 15,679건의 의료비 지원받았다.
지원대상 항목은 △건강보험가입자 요양급여 중 본인부담금 전액(10%) △간병비 △보조기기 구입비 △특수 식이 구입비 등이다. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 사이트를 통해 24시간 온라인 접수 가능하며, 사전 연락 후 보건소에 방문해 신청해도 된다.
김미경 구청장은 “희귀질환으로 의료비 부담을 겪고 있는 사람들의 부담을 덜고, 치료에만 전념할 수 있는 환경을 만들어주고 싶다”며 “이러한 환경이 마련돼 건강도시 은평에 한발 더 나아갈 수 있길 기대한다”고 밝혔다.